#76

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 27.10.2018 18:56
von Dietmar
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Meine Frau ist vor drei Wochen operiert worden und sieht auf den Auge nur Nebel. Jetzt hat sie Angst nicht mehr gesund zu werden. Im Arztbrief bei der Entlassung stand etwas von Hornhautödem. Wie lange dauert denn dieser zustand.

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#77

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 28.10.2018 11:38
von kein Name angegeben • ( Gast )
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Hallo Dietmar,
hat der entlassende Arzt, Operateur nicht erklärt, was es bedeutet? Verwunderlich. Wo ist sie denn operiert worden? Und was hat die/der nachsorgende Arztin/Arzt gesagt? Notfalls müssen Sie im Internet recherchieren und bei der Kontrolle noch mal nachfragen. Ödem heißt Flüssigkeitsansammlung. Welche Operation hatte Ihre Frau?
LG Mina

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#78

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 29.10.2018 12:20
von Auggie_Wren • 16 Beiträge

Ich gehe mal von einer DMEK aus. Wurde auch die Linse operiert? Es ist normal, dass trotz guter Sicht zum Zeitpunkt der Entlassung noch ein Ödem vorhanden ist. Insofern sagt dieser Vermerk nichts aus. Es kann auch ein paar Tage / Wochen dauern, bis diese vollständig abgebaut werden. War es denn zwischenzeitlich schon mal besser? Die Tendenz sollte in jedem Fall "besser werdend" sein. Sollte es tatsächlich schon mal besser gewesen sein und keine Kunstlinse eingesetzt worden sein, könnte sich auf der Linse auch ein Nachstar (Katarakt) gebildet haben?

Hruß
Auggie

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#79

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 27.09.2020 22:17
von Hans • 4 Beiträge

Hallo,
ich bin 46 Jahre alt und habe von klein auf eine Brille, da bei mir früh eine Hornhautverkrümmung festgestellt wurde. Im Juli 2019 wurde die Fuchs-Endotheldystrophie an beiden Augen entdeckt. Ich wurde in der ersten Klinik auf die Warteliste für eine DMEK gesetzt. Da ein Augenarzt mir eine andere Klinik empfahl, wurde ich dort vorstellig. Es wurde gesagt, dass auch die Linsen getauscht werden sollen, also eine Triple-DMEK notwendig sei. Die natürliche, derzeit klare Linse würde sich durch die Transplantation der Hornhautschicht so gut wie immer nach und nach eintrüben. Was die Zeitspanne der Eintrübung und die genaue Wahrscheinlichkeit angeht, hielt man sich bedeckt. Irgendwann zwischen 3 und 10 Jahren. Wegen der Hornhautverkrümmung müsse ich beim Tausch der Linsen mit einer Lesebrille und einer Gleitsichtbrille rechnen. Man schlug mir eine Monofokalline vor, mit der ein Berich von 50-60 cm ab dem Auge scharf wäre. Davor und dahinter müsse ich mir mit Brillen behelfen. Für mich war dies ein Schock. Meine eh schon schlechte psychische Verfassung ging seit dieser Neuigkeit den Bach runter. Da mein Augenarzt die Erkrankung herunter spielte, wechselte ich den niedergelassenen Augenarzt. Dieser operiert jeden Tag mehrmals Linsen und riet mir aufgrund meines Alters von einem Tausch der Linsen ab. Ein weiteres Gespräch mit einem Arzt der Klinik verlief so, dass meine Verwirrung hinterher immer noch bestand. Mein Augenarzt wurde als ahnungslos hingestellt, da er mit Hornhaut-Transplantationen keine Erfahrung hätte. Weiter wurde mir von der Klink gesagt, für mich käme nur eine Monofokallinse in Frage. Ich war zu dem Zeitpunkt noch nicht informiert, welche Linsen es gibt. So frage ich mich, warum eine Trifokal-Linse, welche die Hornhautverkrümmung ausgleichen kann, nicht genommen werden kann.

Ich stehe also vor der dringenden Entscheidung, ob die Linsen mit getauscht werden sollen und wenn ja, welche ich wähle. Kosten mal außen vor. Eine gute Gleitsichtbrille ist auch nicht billig. Ich habe eine ziemliche Abneigung gegen eine Gleitsichbrille, weil ich mir die Handhabung sehr gewöhnungsbedürftig vorstelle.

Insgesamt bin ich bei beiden Kliniken nicht über die unmittelbaren Folgen aufgeklärt worden. Wann darf man wieder Autofahren? Wie gestaltet sich die Zeit zwischen der OP der beiden Augen? Aber vor allem muß ich mich festlegen, ob die Linsen erhalten bleiben.

Durch die natürliche Schwächung der Augen wird möglicherweise bald eine Lesebrille fällig. Noch kann ich sehr gut ohne Brille lesen. Bis ca. 50 cm sehe ich scharf. Das würde mir mit einer Monofokallinse verloren gehen.

Denke, ich habe die Fuchs-Endotheldystrophie vererbt bekommen.
Großmutter: Fuchs-Endotheldystrophie, Grauer Star mit 90
Onkel: Netzhauttransplantation
Vater: Grauer Star mit 75
Mutter: Grauer Star mit 75, eventuell Grüner Star, oder, wie bei mir eine Anomalie des Sehnervs. Deshalb bin ich seit 6 Jahren regelmäßig in einer Augenklinik. Die nur eine DMEK machen wollte.

Wie und warum habt Ihr Euch gegen oder für Linsen im Zuge der DMEK entschieden?

Vielen Dank für Eure Meinung.

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#80

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 27.09.2020 23:01
von Auggie_Wren • 16 Beiträge

Für mich war es eine ganz klare Entscheidung. Ein grauer Star im Frühstadium mit leichter Trübung war bereits erkennbar. Es hätte sicherlich noch ein paar Jahre gedauert, aber ein neuer Eingriff ist eben immer auch ein neuer Eingriff an einem so empfindlichen Organ wie das Auge. Es ist ja nicht unwahrscheinlich, dass man mir einer neuerlichen OP auch das Transplantat möglicherweise zumindest theoretisch gefährden könnte.
Trifocale Linsen standen für mich nicht zur Debatte, diese Linsen waren mir zu teuer und ich finde eine Brille sehr kleidsam. Eine Brille zum Lesen stört mich nicht. Bei mir bedienen beide Augen unterschiedliche Schärfebereiche, was mich im Alltag nicht stört, mein Hirn kann das offensichtlich gut kompensieren.
Wenn ich nachts Auto fahre nutze ich aber eine Brille um auch meine Hornhautverkrümmung und die leichte Sehschärfeabweichung zu kompensieren, die mich tagsüber nicht stört. Mein linkes Auge ist auf die Ferne eingestellt, das rechte Auge ungeplant auf den mittleren Schärfebereich. Beides ergänzt sich ganz gut und ich kann sogar mit Distanz auf dem Smartphone lesen.

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#81

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 30.09.2020 14:49
von Smee • 1 Beitrag

Hallo zusammen,

bei mir wurden 2008 aufgrund hoher Weitsichtigkeit (+6 und +7) Artisan Linsen implantiert. Nun wurde bei einer Untersuchung aufgrund einer Iritis festgestellt, das die Anzahl meiner Endothelzellen zu gering ist (874 und 827) und es sein kann, das bei mir eine DMEK ansteht. DAs war ein totaler Schock für mich. Ich bin 42 Jahre alt und habe einen 5jährigen Sohn. Seit der Diagnose habe ich schlaflose Nächte und frage mich, was da auf mich zukommt? Über positive Erfahrungen wäre ich sehr dankbar!

P.S. Noch habe ich keine Probleme damit
Auf einem Auge habe ich 80% Sehleistung auf dem anderen Auge noch 100%

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#82

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 30.09.2020 16:36
von Auggie_Wren • 16 Beiträge

@Smee
Sorry, aber dein Beitrag lässt darauf schließen, dass du hier noch keinen einzigen Beitrag gelesen hast. Es wurden hier viele Erfahrungen geteilt, so wie in anderen Foren auch und deine Frage ist dabei so allgemein gestellt, dass man nicht wüsste, wo man anfangen soll.
Ich habe eine positive Erfahrung gemacht, die OP war für mich ein komplett schmerzfreies Ereignis und ich konnte nach 3 Tagen bereits wieder klar sehen.

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#83

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 30.09.2020 19:35
von Smee
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Sorry, dann habe ich mich vielleicht einfach blöd oder zu allgemein ausgedrückt.
Ich habe hier alle Beiträge gelesen, so wie ich auch alles im Internet auf den Kopf gestellt habe.
Man liest viel positives und auch mein Arzt meinte, es wäre alles ganz unproblematisch..
Ich bin einfach nur voller Panik und möchte vielleicht einfach nur hören „alles wird gut“ ..

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#84

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 01.10.2020 07:14
von Mina
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Nur ein kurzer Bericht. Ich habe 2016 re und 2017 li eine Triple DMEK machen lassen und bin immer noch zufrieden.

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#85

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 01.10.2020 09:42
von Smee
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Vielen lieben Dank für die Rückmeldungen!
Auch wenn mal viel positives liest, finde ich es gerade für mich wichtig, direkt von Betroffenen zu hören, das alles gut verlaufen ist und das es auch nach einigen Jahren keine Probleme gibt. Das ist gerade auch eine sehr große Sorge von mir.

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#86

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 01.10.2020 11:39
von Auggie_Wren • 16 Beiträge

Ich verstehe! Die Diagnose bedeutete für mich auch erst mal Psychostress bis ich im Internet über die OP-Methode und die Erfahrungswerte nachgelesen habe.
Meine OPs wurden in einem Abstand von rund 6 Monaten durchgeführt, dir erste OP fand Spätsommer 2018 statt, die zweite März 2019.
Die eigentliche OP ist für einen guten Operateur Routine. Ich habe eine Vollnarkose erhalten und habe überhaupt nichts mitbekommen. Das Schlimmste an dem ganze Krankenhaus-Aufenthalt (3 Tage) war, dass ich den ersten Tag 24 h auf dem Rücken liegen musste, weil ich Rückenschmerzen bekommen habe. Aber das Resultat nach der zweiten Nacht war so unfassbar überwältigend, ich kann es kaum beschreiben. Bei mir war die Krankheit schon recht weit fortgeschritten und kaum mehr aufzuschieben. Ein beginnender Katarakt machte es empfehlenswert, die anatomischen Linsen mit künstlichen zu ersetzen, was auf eine Triple-DMEk hinauslief.
Wenn du in Berlin lebst, kann ich dir die Schlosspark-Klinik empfehlen, sie ist Lehrkrankenhaus der Charité und solche OPs werden von Prof. Dr. Dr. Peter Rieck selbst vorgenommen. Er ist gleichzeitig der Leiter der Hornhautbank der Charité.
Die Nachsorge mit Augentropfen ist recht unproblematisch, Wasser darf in den ersten 4 Wochen nicht ins Auge, körperliche Anstrengungen sind tabu. Bei mir lief alles sehr sehr gut, ich bin sehr zufrieden.

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#87

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 01.10.2020 12:41
von kein Name angegeben • ( Gast )
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Hallo Smee,

ich kann die Aussagen von Auggie_ Wren bestätigen.
Natürlich verläuft es bei jedem etwas anders, das ist ja auch klar. Bei mir kam der Verlust der Sehkraft fast von einem tag auf den anderen. Auch bei mir wurde gesagt, das ich im Alter mal mit einer DMEK rechnen muss, da war ich 44. 2 Jahre später war es dann soweit und ich hatte leider keine Unterstützung von den Augenärzten, musste mir alles Info in einem total desolaten Psychischen Zustand selbst besorgen..
Daher habe ich als Hilfe auch diese Forum gegründet, es soll von Betroffenen für Betroffene sein und die Thematik ist leider größer verbereitet als angenommen.
Ein Katarakt kann als Folge der DMEK immer auftreten, nicht sofort aber schon spürbar.
das kommt auch mit von der Tropfen nach der OP , die man lange nehmen muss und Cortisonhaltig sind , das ist aber schlecht für die Linse. Es gibt heute schon weniger aggressive Tropfen, die den selben Effekt haben.
Eine OP würde ich von derzeitigen stand abhängig machen, aber auch nicht bis zum letzten warten. Eine Voruntersuchung in der Klinik, in der die Op stattfinden soll ist am besten. Du musst Dich ja auch auf eine Warteliste setzen lassen.
Diesen Termin würde ich zeitnah machen.
Bei mir hat es nach der Op ca. 2 Wochen gedauert, bis die Sehkraft Ok war, dann nochmal 4 Wochen bis es besser wurde.
nach absetzen der Tropfen, wenn weniger Wasser in der Linse eingelagert wurde, kann es sich weiter verbessern.
Viel Glück und bei Fragen einfach melden!!

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#88

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 01.10.2020 14:15
von Smee
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Vielen vielen Dank für die umfangreichen Rückmeldungen. Ich weiß es wirklich sehr zu schätzen!
Ja die Diagnose bedeutet den absoluten Psychostress für mich und auch alle innerhalb meiner Familie oder Bekanntenkreis reagieren entsetzt und verunsichern mich somit noch weiter!
Ich fühle mich auch von meinem derzeitigen Augenarzt eher mangelhaft betreut, da er das Ganze eher abtut. Bisher habe ich lediglich eine leicht erhöhte Lichtempfindlichkeit und Sehverschlechterung auf einem Auge. Mein Arzt meinte wir sollten das erstmal beobachten und in einem Jahr entscheiden.
Bisher hatte ich auch eher den Eindruck, das eher "ältere Patienten" (Ich entschuldige mich im Voraus und möchte niemandem zu Nahe treten) von dieser Problematik betroffen sind.
Mir macht somit auch Sorge, das ich das Ganze dann vielleicht 3-4x (je nachdem wie alt ich werde) über mich ergehen lassen muss. Wie sind die Lanzeiterfahrungen etc. pp.. Alles Fragen die mich gerade echt in Panik versetzen!
Ich finde es absolut super das es ein solches Forum gibt und man sich mit Betroffenen austauschen kann! Das ist mir tausendmal mehr wert, als alle positiven Berichte über diese OP Methode.
Ich komme aus der Nähe von Frankfurt, würde somit zu der Uniklinik in Köln tendieren.
Nun habe ich Ende Oktober erstmal einen weiteren Augenarzttermin, da ich mir gerne noch eine weitere Meinung einholen möchte und auch von jemandem betreut werden möchte, der das Ganze vielleicht irgendwie begleitet?! (Wahrscheinlich erhoffe ich mir da auch schon wieder Zuviel!)
Ich mache mir einfach insgesamt sehr große Sorgen und habe schon einige schlaflose Nächte hinter mir...

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#89

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 02.10.2020 14:13
von kein Name angegeben • ( Gast )
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Hallo,

ich war in der Uni Köln und muss sagen das dort die absoluten experten auf diesem Gebiet sind!!
Eine sehr kompetente Mannschaft da, die diese OP fast täglich machen. ich würde mich an deiner Stelle dort anmelden um eine vernünftige Diagnose zu erhalten. ich habe auch die Erfahrung gemacht, das normale Augenärzte total überfordert sind damit.
Mein Rat wäre, da es immer sehr voll ist schnell einen Untersuchungstermin im MVZ dort, oder wenn die privat bist bei Prof. Cursieven zu machen.
Dann hast du endliche eine handfeste Diagnose.

Viel Glück!!

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#90

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 02.10.2020 20:19
von Smee
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Danke für Deine Rückmeldung 😊
Ich habe auch sehr viel positives über Köln gelesen!
Habe einen Termin vereinbart, dieser ist allerdings erst Anfang Januar.
Privat versichert bin ich nicht, aber ich denke ich bin dort an der richtigen Stelle!

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