#91

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 04.10.2020 21:22
von kein Name angegeben • ( Gast )
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Ich war damals auch in Köln (2016 re, 2017 li) bei Prof. Cursiefen und seinem Team. Ich habe mich absolut sicher gefühlt.
Nach der zweiten OP hatte ich leider noch nach der Entlassung morgens Schleiersehen. Das verschwand nach einer weiteren Woche. Bei der letzten Messung in Köln Anfang 2020 hatte ich auf beiden Augen 100%. aber das wird sicher nicht so bleiben, denn auch die neue Endothelschicht wird mit der Zeit Zellenschwund aufweisen.

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#92

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 07.10.2020 22:03
von Smee
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Vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen, diese helfen mir gerade sehr!
Die Haltbarkeit macht mir auch etwas Sorge, irgendwo habe ich gelesen, das diese wohl zwischen 10-30 Jahren liegt, genau sagen kann das ja niemand.

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#93

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 07.10.2020 22:51
von kein Name angegeben • ( Gast )
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Hallo smee,

für den Termin in Köln würde ich die zwei Dingen raten:
1.macht ihr einen Zettel mit Fragen. Dafür würde ich im Laufe der Zeit alle Fragen aufschreiben, die dir durch den Kopf gehen und dann die wichtigsten aufschreiben. Aber nicht nur mitnehmen, sondern auch wirklich fragen. :-)
meine Erfahrung ist auch, dass die Ärzte von selbst will ich sagen und beraten, umso wichtiger ist es zu fragen
auch wenn du Grunderkrankung hast, sollten die Ärzte das wissen.
2.nimm Proviant mit, in der Ambulanz in Köln sind die Wartezeiten oft lang

Sie werden in Köln sicher deine Zellzahl messen, dann kann man im Vergleich zur jetzigen Zellzahl wahrscheinlich mehr dazu sagen, wann eine OP angezeigt ist. Für deine Zellzahl hast du noch einen sehr guten Visus.
ist deine Hornhautdicke auch gemessen worden? Das ist auch immer ganz gut zum Vergleich.

meine Info ist, dass ein Transplantat eine Lebenserwartung von ca. zehn Jahren hat, eventuell länger. Diese OP Methode ist aber noch sehr jung, das kann keiner genau sagen.

so schön es ist, dass hier so viele positive Erfahrung mit der OP gemacht haben, es ist eine Operation, mit allen Chancen und Risiken. Ich habe mit Menschen gesprochen, die nach der OP wunderbar sehen konnten, Andere hatten Komplikationen.
du solltest dir auch darüber im klaren sein, dass, wenn künstliche Linsen eingesetzt werden, du nicht mehr akkomodieren kannst.
auf jeden Fall bist du in Köln fachlich sehr gut aufgehoben
.Alles Gute!

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#94

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 07.10.2020 22:57
von ritter • 16 Beiträge

ich hatte mich eben nicht eingeloggt, viele Grüße von Ritter

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#95

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 08.10.2020 11:24
von Smee
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Vielen Dank für den Tipp mit den Notizen, das werde ich auf jeden Fall berücksichtigen. In der Aufregung kann man ja auch einiges vergessen. Und ja ohne Fragen kommt man nicht weiter, von alleine klärt niemand über alles auf.
Hornhautdicke ist auch alles noch im Normbereich. Mein Arzt hat wohl Patienten mit Zellanzahlen zwischen 500-800 und ihnen geht es seit Jahren gut und es ist noch keine OP angezeigt.
Ich hatte auch schon Frau Prof. Dr. Liekfeld in das Thema eingebunden.
Ja es ist eine OP mit allen Chancen und Risiken, deshalb habe ich ja auch absolute Panik!
Das hat sich trotz der positiven Berichte hier auch nur unwesentlich verändert. Wenn ich an dieses Thema denke, dann habe ich Tag und Nacht Angst. Ich habe immerhin einen 5jährigen Sohn. Aber ich muss mich wohl damit abfinden, das es über kurz oder lang ansteht und denke das ich in Köln in guten Händen bin.

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#96

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 10.10.2020 19:26
von kein Name angegeben • ( Gast )
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Hallo Zusammen
Ein interessantes Forum! Ich habe vor knapp 4 Wochen eine Triple DMEK in der UniAugenklinik Köln nach Diagnosestellung vor 6 Jahren durchführen lassen. Es ist bislang alles gut gelaufen, der Verlauf sei zeitgerecht sagte Prof. Cursiefen vor einer Woche bei der Nachuntersuchung. Die Behandlung und der Aufenthalt in Köln waren sehr gut.

Glücklich bin ich aber leider noch nicht. Die Sicht ist zwar klarer geworden, die Blendempfindlichkeit hat etwas abgenommen, aber es besteht noch eine ausgeprägte Unschärfe im Nah- und Fernbereich. Auch ist dieses von der Tagesform abhängig. Es geht wie bisher fast die gesamte Sehleistung über das andre Auge, welches auch betroffen ist, aber im Vergleich noch sehr gut funktioniert. Ich solle in 3 Monaten wiederkommen. Evtl. wird noch eine Laserbehandlung durchgeführt. Ich bin gespannt, wie sich alles weiterentwickeln wird und hoffe weiterhin, dass es zu einem guten Ergebnis führt. Ich habe zusätzlich ein PEX Syndrom. Hat das jemand auch, bzw. ist das bekannt? Auf jeden Fall ist die OP empfehlenswert, da bei entsprechendem Leidensdruck, alternativlos.
Andreas

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#97

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 10.10.2020 20:28
von Ritter
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Hallo,
hast du denn noch ein Ödem im operierten Auge? Oder warum soll eventuell gelasert werden? Aus deinem Bericht wird nicht klar woran es liegt und wie viel du eigentlich siehst. Wie ist der Visus im Gegensatz zu vor der OP?
good Luck!!

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#98

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 10.10.2020 21:34
von Mina
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Mein Mann, GKV, war auch bei Prof. Cursiefen. Die Untersuchungen, Beratungen und Wartezeit auf die Hornhaut waren die gleichen wie bei mir, PKV. Er ließ sich nicht operieren, weil er nicht auf dem Rücken schlafen konnte oder es nicht üben wollte. Seine Sehfähigkeit liegt jetzt bei ca 15 % auf beiden Augen.

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#99

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 12.10.2020 16:08
von Hans • 4 Beiträge

Hallo. Ich hatte vor ca. 2 Wochen schonmal geschrieben. Für mich ist es immer hilfreich zu erkennen, wie alt die Betroffenen sind. Ich bin immer noch 46. Mein Problem ist immer noch die Entscheidung, ob die bislang klaren Linsen mit getauscht werden sollen. Dass über 60jährige gleich die Linsen mit tauschen, ist mir eher begreiflich, als mit Mitte 40. Zumal sich keiner der Ärzte auch nur annähernd festlegt, wie lange das Transplantat hält. Überhaupt sind die Erfahrungen mit 3 Kliniken und einigen Augenärzten sehr ernüchtern, was Informationen angeht. Augenärzte braucht man im Grund gar nichts zu fragen. Die haben keine Ahnung und verweisen an die Kliniken. Dort hält man sich mit Fallzahlen bedeckt. Die Linse wird sich, laut der Aussage, "wahrscheinlich in den nächsten Jahren" eintrüben, da Mikroverletzungen beim Transplantieren vorkommen. Ich habe durch die schon vorhandene Hornhautverkrümmung das Problem, mich hinterher bei Linsentausch auf 2 neue Brillen einstellen zu müssen. Eine Lesebrille, die ich bisher nicht benötige und eine Gleitsichtbrille für die Ferne. Wenn dies aber auf natürlichem Wege eh demnächst (5 Jahre + -) kommt, dann spricht das für die Linsen. Es wurde mir gesagt, daß ich nur und ausschließlich Monofokallinsen wählen kann. Ich habe keine Ahnung, ob torische Linsen die Hornhautverkrümmung ausgleichen und eine Gleitsichtbrille verhinder würden. Alles in Allem ist man bei einem Friseurbesuch besser aufgeklärt.
Gibt es hier Patienten, die sich im mittleren Alter gegen die Triple-DMEK entschieden haben und nur eine DMEK bekamen? Wie war der Verlauf der Eintrübung der Linse hinterher?
Vielen Dank.

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#100

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 08.11.2020 10:39
von Hans • 4 Beiträge

Leider scheint hier gar nichts los zu sein. Dmek oder Triple-Dmek? Was sind die Indikatoren für und gegen, solange die natürliche Linse klar ist? Diese Kann-Entscheidung über den Tausch der Linsen macht mich krank. Wie groß ist das Risiko, die klaren Linsen zu behalten wirklich? Wenn es so schlecht für die Linse ist, warum wird dann überhaupt noch eine Dmek angeboten? Ich verstehe, daß das Alter eine Rolle spielt. Wie alt sind "junge" Patienten?

Der eine Arzt meint, Linsen lassen und abwarten. Ein anderer tauscht in seiner Klinik grundsätzlich die Linsen mit.
Über die möglichen Linsen wurde ich bisher von niemandem aufgeklärt. Angeblich gehen nur Monofokallinsen, wobei mir nichtmal gesagt wurde, dass es sphärische und asphärische gibt. Letztere klingen deutlich besser. Diese decken Nah und mittleren Bereich oder mittleren und fernen ab?
Ist es alles viel einfacher und ich bin zu dumm es zu verstehen? Hier, im Forum schreibt z.B. User Goldeneye, dass er eine Dmek bekam. Also jemand, der noch älter ist als ich. Wenn die Dmek so gefährlich ist, weil die Gefahr der Linsentrübung angeblich hoch ist, oder die Trübung definitiv kommt, dann ist sie doch nahezu unsinnig und man landet immer bei der Triple-Dmek. Vorsorglicher Linsen-Tausch sozusagen. Wie seht Ihr das? Man muss bedenken, dass die Wahrscheinlichkeit einer Gleitsichtbrille, die ich nicht möchte, vom Alter her eh wächst. Danke vielmals.

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#101

RE: Für oder gegen DMEK

in DMEK Patientenforum 08.11.2020 11:47
von kein Name angegeben • ( Gast )
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Hallo Hans, ganz schwieriges Thema!
Es ist so, dass Linden in jüngeren Jahren, also auf jeden Fall unter 60 nicht getauscht werden. Dieses habe ich in Gesprächen mit vielen Ärzten erfahren. der Linsentausch kommt bei den allermeisten sowieso irgendwann, das ist bei der Lebenserwartung völlig normal. Eine DMEK ist bei betroffenen eine einzigartige und unverzichtbare Möglichkeit, das sehen wieder herzustellen. Wer Probleme damit hat, weiss was ich meine, denn man sieht ja praktisch nichts mehr...
Alles OP s haben Nebenwirkungen, also eine DMEK kann eine Linsentrübung begünstigen, nicht zuletzt durch die lange und in Hohen Dosen verabreichten Kortisontropfen. Die müssen aber sein, damit das Transplantat anwächst und sich nicht entzünden.
Letztendlich muss man das Risiko in Kauf nehmen, ,eine rechte Linden hat sich seitdem auch etwas eingetrübt, schwierig im Dunkels, aber von einem Linsentausch wurde abgeraten.
die natürliche Linden sollte so lange wie es geht erhalten werden.
ich hoffe, ich konnte weiterhelfen.
Alles Gute!!

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